À trois doigts de l'autonomie
par Marie-Pier Duplessis Le Nouvelliste
Michèle Pagé ne cache pas l’immense fierté qui s’est emparée d’elle quand son fils Olivier, atteint de paralysie cérébrale depuis sa naissance, a fait l’essai de JACO, un bras robotisé conçu par la compagnie montréalaise Kinova. À le voir manipuler ainsi des objets pour la première fois, elle a fondu en larmes. Olivier, lui, était complètement fou de joie. Sans attendre, il a demandé à sa mère de lui procurer un JACO.
Seul problème, cette petite machine à trois doigts, qu’on peut installer sur un fauteuil roulant motorisé, vaut entre 30 000 et 35 000 $. Un montant dont ne dispose pas Michèle Pagé.
Le gouvernement ne rembourse pas l’achat du robot parce que son utilisation n’est pas jugée essentielle. Or, pour Olivier et sa mère, JACO pourrait changer complètement leur vie.
« Olivier fonctionne uniquement grâce à ses pieds. Il ne contrôle absolument pas ses bras, donc il ne s’en sert pas», relate sa mère. Bien qu’il ait des difficultés de langage, les capacités intellectuelles d’Olivier ne sont absolument pas affectées.
« C’est comme si tu te mettais un gros saran wrap autour du corps et que tu essayais de te déprendre de ça » , explique Mme Pagé, pour illustrer la condition de son fils prisonnier de son corps.
Cela fera bientôt trois ans qu’Olivier habite dans une résidence surveillée pour personnes souffrant d’un handicap physique. Il y passe quatre jours par semaine, avant de retourner chez sa mère à Batiscan pour la fin de semaine.
Au fil des années, Olivier a réussi à gagner de l’autonomie de la manière qu’il pouvait. Il a entre autres inventé un système pour pouvoir uriner sans l’aide de personne.
Il a également adapté plusieurs objets pour pouvoir s’en servir avec ses pieds, que ce soit la télécommande de sa télévision, son clavier d’ordinateur ou celui de son téléphone. Auparavant, il aurait eu besoin d’appeler le préposé pour effectuer chacun de ses gestes.
Malgré sa débrouillardise et sa tête remplie d’idées, aucune invention n’équivaudra à l’autonomie qu’Olivier pourrait acquérir avec JACO. « C’est incroyable de voir tout ce qui est possible avec la technologie. Au fond, 35 000 $, ce n’est pas si cher pour changer une vie», considère Mme Pagé.
Depuis qu’Olivier a fait l’essai de JACO, le 18 juillet dernier, sa mère multiplie les démarches pour trouver des commanditaires qui voudraient bien lui venir en aide. Elle songe également à organiser des campagnes de financement pour parvenir au rêve de son fils.
Cette histoire n’est pas sans rappeler celle d’Alain Gaudet, un Trifluvien de 38 ans souffrant d’amyotrophie spinale de type III. Tout comme Olivier, il était également tombé en amour avec JACO après en avoir fait l’essai.
Sa vie a complètement changé lorsque les animateurs de radio Jeff Fillion et Stéphane Dupont, de même que l’humoriste Mike Ward, ont choisi d’appuyer sa cause. Quelques milliers de dollars ont été amassés, puis un jour, un donneur anonyme a contacté la compagnie Kinova pour fournir les 22 000 $ manquants pour l’achat du bras robotisé.
Une histoire qui permet aujourd’hui de faire rêver Michèle Pagé et son fils Olivier..."
